Combattre la stigmatisation et la discrimination pour favoriser le traitement des patients tuberculeux

---

Extrait de l'article: L’enquête sur le Connaissances, Attitudes, pratiques et croyances (CAPC) réalisée au Togo en 2012 sur la tuberculose a confirmé métaphores puissantes associant la tuberculose à la mort, à la culpabilité et à la punition, au crime, à l’horreur et à «

---

L’enquête sur le Connaissances, Attitudes, pratiques et croyances (CAPC) réalisée au Togo en 2012 sur la tuberculose a confirmé métaphores puissantes associant la tuberculose à la mort, à la culpabilité et à la punition, au crime, à l’horreur et à « autrui » ont construit et légitimé la stigmatisation établies le début de l’épidémie. L’emploi de ce langage s’explique par un autre aspect sous-tendant et renforçant le processus de stigmatisation : les gens ont peur des maladies mortelles. C’est le cas de la langue Ewé parlé majoritairement au Togo « YOME KPE » qui veut dire littéralement « la toux de la mort ».  La stigmatisation se fonde en partie sur la peur des gens face aux conséquences de l’infection à la tuberculose, en particulier concernant les taux élevés de létalité (surtout lorsque les traitements ne sont pas largement accessibles), la peur de la transmission ou de voir une personne atteinte de la tuberculose avancée décliner à vue d’œil.

Au Togo, le rejet, la stigmatisation, la discrimination ou la marginalisation de la personne atteinte de tuberculose continuent d’être encore une réalité. Pourtant, à l’instar de nombre d’autres maladies, la tuberculose se traite et même se guérit gratuitement.

A quels niveaux de la société la discrimination est associée à la tuberculose ?

A plusieurs niveaux : D’abord le contexte familial ou communautaire, ce qui est parfois décrit comme la stigmatisation « effective » : Il s’agit d’actes qui poussent les individus à faire des choses, ou à oublier de faire des choses, qui mettent les autres en danger ou à leur refuser des services ou des droits. A titre d’exemple de cette forme de discrimination envers les personnes atteintes de tuberculose, on peut citer : l’ostracisme ; le fait de fuir la personne ou d’éviter d’être à son contact quotidiennement, le harcèlement verbal, la violence physique, la déconsidération et les reproches verbaux, le commérage. Ensuite dans le milieu institutionnel, en particulier sur le lieu de travail, dans les services de soins de santé, les prisons, les établissements d’enseignement et les centres sociaux. Cette discrimination concrétise la stigmatisation effective en des politiques et des pratiques institutionnelles discriminant les personnes atteintes de tuberculose, ou au contraire en une absence de politiques antidiscriminatoires ou de procédures de réparation. Les exemples de cette forme de discrimination à l’égard des personnes atteintes de tuberculose sont entre autres : services de soins de santé, lieu de travail, écoles et centre d’apprentissage, prisons, familles.

Au niveau national, la discrimination peut refléter la stigmatisation ayant été officiellement sanctionnée ou légitimée par des lois et des politiques déjà mises en place, et promulguées sous forme de pratiques et de procédures. Ceci peut renforcer d’autant la stigmatisation des personnes atteintes de tuberculose et légitimer par voie de conséquence la discrimination. Dans de nombreux pays, des lois ont été promulguées en vue de restreindre les droits des personnes et des groupes affectés par la tuberculose. Il s’agit entre autres des éléments suivants : dépistage et test obligatoires de groupes et d’individus ;  interdiction de recruter des personnes atteintes de tuberculose guéries pour certains postes et certains types d’emploi ; isolement, détention et examen médical, et traitement des personnes infectées obligatoires ; restrictions concernant les voyages à l’étranger et les migrations, notamment le test de tuberculose pour les personnes demandant un permis de travail à l’étranger et expulsion des étrangers atteints de tuberculose. La discrimination peut survenir par omission, par exemple lorsque les lois, les politiques et les procédures visant à redresser et à sauvegarder les droits des personnes atteintes de tuberculose guéries ne sont pas appliquées ou font défaut.

Qui sont les personnes plus stigmatisées parlant de la tuberculose ?

 La tuberculose est plus fréquente chez les personnes confrontées à des inégalités sociales et économiques, notamment celles qui vivent dans des conditions de pauvreté et surpeuplées (les milieux carcérales) et chez les personnes vivant avec le VIH.

Quelles peuvent être les conséquences de la stigmatisation et de la discrimination ?

Les conséquences de la stigmatisation associée à la tuberculose pour les patients et les communautés peuvent être : Elles sont sociales : par exemple, l’isolement et la perte de possibilités de soutien familial. En blâmant des personnes ou des groupes en particulier qui sont ‘différents, les autres peuvent se dispenser de reconnaître leur propre risque, d’affronter le problème et de prendre en charge les personnes affectées. Les représentations des personnes atteintes de tuberculose dans les médias et à la télévision, qui suggèrent qu’il s’agit d’une ‘maladie de pauvreté’, d’une ‘maladie d’infidélité’, d’une ‘maladie superstitieuse’ ou une mauvaise interprétation du lien avec le VIH peuvent renforcer la stigmatisation. Cette dernière idée est renforcée par la conception du péché, dans la croyance religieuse, soutient et renforce aussi l’idée selon laquelle l’infection à VIH vient punir un comportement déviant.

Elles sont économiques : par exemple, la perte d’un emploi ou d’un congé payé), refus d’être repris après guérison de sa tuberculose. Il y a aussi des conséquences médicales : de nombreux malades qui présentent être porteurs du germe d’après les quelques symptômes détectés rejettent la maladie et ne se rendent pas au dispensaire afin de ne pas devenir des suspects, aussi, par exemple, des résultats défavorables pour la santé, y compris le décès, et une entrave au recrutement des agents de santé dans la communauté). La stigmatisation et la discrimination empêche donc les gens de se faire dépister, de reconnaitre qu’ils sont malades, de solliciter de soins et un soutien psychosocial. L'absence de réduction significative de l'incidence de la tuberculose au cours de la dernière décennie reflète notre incapacité à s'attaquer à ses causes sociales profondes dont la stigmatisation et la discrimination des personnes atteintes de la maladie.

Le PNLT est -il confronté à ce fléau de stigmatisation et la discrimination des personnes atteintes de la maladie ?

L’enquête nationale sur les connaissances, attitudes et pratiques en matière de la tuberculose au Togo de juin 2012 révèle que des malades « se plaignent d’être isolés, marginalisés ou suscitent le sentiment de méfiance. Une minorité choisit l’isolément volontaire.  La stigmatisation du malade et le refus de dormir avec lui sont des réactions négatives. Dans toutes les régions et plus particulièrement dans les régions de Lomé Commune et la région Maritime, la proportion de ceux qui affirment refuser de dormir avec le malade tuberculeux est faible.  Les attitudes telles que l’abandon du malade ou l’indifférence représentent des proportions très faibles dans l’ensemble. Ce qui représente une avancée importante de la mentalité des populations face à la tuberculose. Mais cet acquis est à préserver »

Les représentations peuvent induire un comportement défaitiste face à la maladie, de méfiance et de rejet du malade. D’une part, croire que c’est une maladie qui tue inévitablement est une attitude qui ne favorise pas des actions dynamiques de combat. Il sera indispensable dans les messages de communication, de tenter de renverser cette attitude négative. D’autre part, on note une ignorance ou connaissance insuffisante de la maladie. Il est nécessaire alors de bien informer le public en distinguant clairement les causes réelles et les comportements à risque qui favorisent la contagion. Il est évident que si deux fumeurs échangent par exemple leur mégot ou que deux amants s’embrassent en mêlant leurs souffles alors que l’un d’eux a la tuberculose, le risque de contagion est fort élevé et inévitable dans certains cas. Cependant le tabac, l’alcool, l’adultère ne sont en aucun cas les facteurs qui causent la tuberculose.

Qu’est ce qui a été fait pour lutter contre la stigmatisation des patients atteints de la tuberculose ?

Au niveau mondial, l’Institut de recherche sur la santé mondiale Dahdaleh de l'Université York, à Toronto, a consacré les quinze dernières années à étudier et à lutter contre les facteurs de soins de santé de la tuberculose, en particulier la stigmatisation de la tuberculose et son impact sur l'observance du traitement chez les personnes atteintes de maladies pharmaco-résistantes et de comorbidité par le VIH. Ses recherches se situent en grande partie en Afrique du Sud, où elle s'appuie sur les perspectives des patients, des prestataires et de la communauté pour aider à développer des approches centrées sur la personne pour les soins TB et TB-VIH.

Au Togo, les sensibilisations vont également à l’endroit des prestataires et la communauté. Les prestataires doivent faire preuve d’éthique et de déontologie pour ne pas divulguer les informations sur un patient à qui que ce soit. La communauté est sensibilisée au travers les causeries débats et autres.  La communauté du patient constitue une source de guérison. Le travail des Associations et ONG viennent en appui dans les sensibilisations sur les maladies et la santé en général. Les messages clés : « On peut manger avec un malade tuberculeux qui prend ses médicaments sans se faire contaminer ». « Après deux semaines de prise correcte des médicaments, le risque de contamination par le malade diminue. » « Nous devons soutenir nos malades atteints de tuberculose sur le plan moral et matériel pour leur permettre de redécouvrir vite leur santé ». « Lorsque qu’un patient est sous traitement antituberculeux, il ne doit manquer aucun rendez-vous médical. Sa vie et celle des autres en dépendent. »

Pour les patients qui sont des fonctionnaires ou des salariés, ils ont le droit d’être protégé par leur hiérarchie et d’être soutenu. Après guérison, ils doivent regagner leur poste. On ne doit pas les licenciés ou les pénalisé du fait qu’ils ont fait la TB. En bref, lutter contre la stigmatisation, un déterminant social incontrôlé de la tuberculose.

Source : PNLT